Il movimento moderno dell’hospice è un programma coordinato da un infermiere diretto dal punto di vista medico che fornisce un continuum di assistenza domiciliare e ospedaliera per i malati terminali e le loro famiglie. Il programma offre cure palliative e di supporto per soddisfare i bisogni speciali derivanti dagli stress fisici, emotivi, spirituali, sociali ed economici che si verificano durante le fasi finali della malattia e durante la morte e il lutto. Un team interdisciplinare, sotto la direzione di un’amministrazione autonoma dell’hospice, fornisce l’assistenza.
Nel medioevo furono istituiti molti ospizi come quello collegato al monastero di San Bernardo nelle Alpi svizzere per la cura dei viaggiatori malati e dei pellegrini indigenti. Il movimento moderno, tuttavia, con la sua preoccupazione per i malati terminali, fa risalire le sue origini al XIX secolo. Le Irish Sisters of Charity, ispirate dalla visione della loro fondatrice, suor Mary aikenhead (morta nel 19), una collaboratrice di Florence Nightingale, fondarono l’Ospizio di Nostra Signora ad Harold’s Cross, fuori Dublino nel 1858. Un altro dei primi ospizi , Sacred Heart Hospice, è stato fondato dalle Sisters of Charity in Australia nel 1879. Negli Stati Uniti c’erano alcune istituzioni senza scopo di lucro come il Calvary Hospital di New York e lo Youville Hospital di Cambridge, Mass., Che si occupavano di pazienti morenti che erano indigenti. Verso la fine del secolo, due ospizi a Londra, St. Luke’s Home (1890) e St. Joseph’s (1893), hanno sviluppato le basi per la cura olistica che è diventata il segno distintivo del movimento moderno.
Il movimento degli ospizi, come è noto oggi, è associato ai nomi di Dame Cicely Saunders ed Elizabeth Kübler-Ross. Dame Cicely ha lavorato al St. Joseph’s fino al 1967 quando, con un dono iniziale di £ 500 da un paziente morente, ha fondato il St. Christopher’s Hospice a Sydenham, appena fuori Londra. Il dottor Saunders ha dichiarato: “il nome ospizio, ‘un luogo di riposo per viaggiatori o pellegrini’, è stato scelto perché questo sarà qualcosa tra un ospedale e una casa, con le capacità di uno e l’ospitalità, il calore e il tempo dell’altro . ” Nel 1963 Saunders tenne una lezione alla Yale University; il pubblico includeva Florence Wald, che sarebbe diventata una pioniera del movimento negli Stati Uniti. Wald è stato uno dei fondatori del Connecticut Hospice indipendente a Cambridge, Mass., La prima agenzia del genere negli Stati Uniti.
Il terreno era stato preparato per il concetto di ospizio da Il significato della morte (1959), una serie di saggi curati da Henry Fiefel e lavori simili, ma era la pubblicazione di Kübler-Ross’s On Death and Dying (1970) che si sono rivelati il vero catalizzatore per l’accettazione e lo sviluppo dell’assistenza in hospice negli Stati Uniti. Gli ospedali per cure acute hanno come scopo primario la cura dei pazienti malati e non sono attrezzati per affrontare l’ampia gamma di stress che riguardano i malati terminali. Fino a tempi recenti, le scuole di medicina e infermieristica raramente si occupavano dei molti aspetti della morte e del morire; medici e infermieri, formati per salvare vite, non sono stati istruiti su come affrontare i vari bisogni dei pazienti morenti e delle loro famiglie.
Il movimento dell’hospice è incentrato sull’agenzia indipendente e autonoma che fornisce servizi completi di assistenza domiciliare e cure ospedaliere. La maggior parte degli hospice fornisce anche assistenza ospedaliera. I parametri di trattamento sono stati ampliati per includere pazienti con qualsiasi prognosi che necessita di gestione dei sintomi.
Qualunque sia la base organizzativa, l’assistenza in hospice è fornita da un team diretto da un medico che include invariabilmente un infermiere e diversi se non tutti i seguenti: un assistente sociale, un consulente pastorale, un dietologo e volontari per assistere il paziente e la famiglia con la cura personale e le faccende della vita quotidiana. Nonostante la riconosciuta necessità di un approccio più umano e sensibile alle cure palliative, il movimento degli hospice negli Stati Uniti non è diventato più diffuso a causa di ostacoli finanziari, organizzativi, legali e psicologici. Sono stati fatti passi da gigante nei finanziamenti, con il 95% della somma giornaliera coperta dall’assistenza sanitaria, il restante cinque% ottenuto dalle ore di volontariato.
La National Hospice Organization (NHO), fondata nel 1978, ha come funzioni primarie la promozione dell’assistenza in hospice, della ricerca, della consulenza, dell’istruzione e della difesa degli interessi dei pazienti, nonché di quelli della loro famiglia e di coloro che li assistono. Attualmente, ci sono più di 3,000 organizzazioni che forniscono interessi di ospizio. La sede della NHO si trova ad Arlington, in Virginia.
Bibliografia: je cimino, “Palliative Care: Overview of the Major Hospice Movement – Some Issues and Some Answers”, Journal of Long-Term Home Health Care 17 (Fall 1998).
[m. cronin-marthaler]